“截至目前，已有超过80种罕见病用药成功纳入国家医保药品目录，实现医保报销。”2025年河北两会上，河北省政协委员、沧州市中心医院神经外科一科副主任郗艳国，带来了关于完善河北省儿童罕见病支付保障体系的提案。

　　郗艳国委员介绍，罕见病发病率低、病人极为分散、诊断难度大、治疗手段少，是严重威胁生命健康的重大疾病。并且，罕见病病情通常较为严重，多为儿童期发病，并伴随一生，致残率高而可治性低，仅有5%有明确治疗方案。

　　罕见病药物纳入国家医保药品目录极大促进了罕见病患者的用药可及，但儿童罕见病用药进入医保目录后的保障落地仍存在一些问题，部分患者的用药可负担性仍然较差。“约一半的罕见病患者是儿童，只能参加城乡居民医保，与职工医保相比，居民医保的报销比例相对较低；部分罕见病需要长期在门诊治疗和随访，而国家谈判药品在门诊用药时，不同地区的报销范围及待遇标准不一，部分地区存在实行门诊统筹的常规乙类药品报销比例较低，单独支付政策无法衔接大病保险报销、门诊慢特病报销封顶线低等问题，导致医保准入后国家谈判药品可负担性仍不足。”郗艳国委员说。

　　以治疗儿童罕见病神经纤维瘤病的药物为例，河北各地报销政策不一，有的报销65%-80%，有的报销40%，有的甚至按照年度限额6000元或15000元报销。在郗艳国委员看来，这样的报销待遇，对于一个年均治疗费用将近30万元的疾病，可谓杯水车薪。

　　郗艳国委员建议，可以进一步加强基本医保对儿童罕见病医疗保障的基石作用。河北省各地严格统一执行国家相关政策，优化基本医保门诊报销政策，将部分治疗周期长、医疗费用高的儿童罕见病病种，泛亚电竞app纳入门诊特殊病保障范围，以减少住院所带来的不必要的医疗支出。同时，支持普惠险等商业健康险发展，加强普惠险产品中有关罕见病，特别是儿童罕见病的保障责任，为儿童罕见病药品提供一定额度的保障，减轻患者用药负担。

　　“罕见病群体是小众，但再少数的群体，也应该得到保护和关爱。”郗艳国委员说，“希望通过我们的共同努力，给那些面临困境的家庭送去希望。”

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